このページは日本全国にある当事者会の口コミの紹介コーナーです
実際に参加した方の生の声となります。
＊こちらはあくまで口コミとなります。
参加した方個人の主観が大いに入ることを理解し、参考程度に御覧ください。
しろ
どんな人向けの当事者会なの：VHL病の患者向け
開催地：リモート参加
参加料金：無料
当事者会のホームページ
「ほっとchain」とは | ほっとchain VHL（フォン・ヒッペル・リンドウ）病患者会
www.vhl-japan.org
平均的な規模：数十人
開催頻度：年数回
当事者会の雰囲気
和気あいあいとするときと、しっかりと傾聴するときのメリハリがありました。
主催者の雰囲気
おおらかそうで、研究熱心な人
当事者会の流れ
はじめの挨拶、自己紹介、研究結果の共有
参加した感想
患者の会や当事者会への参加ははじめてでした。
雰囲気も良く、司会の方がみんながリラックスして話を聞いたり意見交換をできるように配慮してくださっていたのがとても印象的な当事者会でした。
普段は聞けないような大学病院などでの研究結果や治験のお話など貴重な話もひかんてきにならずにリラックスして参加できました。
このような機会が次回もしあればまた参加したいなと考えています。
数いる病気じゃないのでこういう機会は貴重でした。
お勧め度：★★★★☆４
詳しい話を聞ける機会は貴重です。
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